Was heißt Epilepsie Selbsthilfe? Und was sollte man wissen?

 

Selbsthilfe soll aufklären und eine Hilfe sein.

Im Idealfall bieten solche SH Gruppen regelmäßige Treffen Betroffener, Angehöriger, interessierter Menschen und Rat gebender Ärzte. Hier ist die Möglichkeit gegeben, Gespräche mit anderen Anfallskranken zu führen. Aufklärung und Informationen in der Bevölkerung ist ein wichtiges Thema.

Epilepsie ist eine Erkrankung wie jede andere und kann jeden Menschen treffen. Es hat sich herausgestellt, dass die Mehrzahl der Bevölkerung mit Hilflosigkeit, Angst, Unwissenheit und Vorurteilen bei Epilepsie reagiert. Selbsthilfegruppen haben es sich zum Ziel gesetzt Epilepsie gezielt mit speziellen Themen bekannt zu machen, Betroffene und deren Angehörige zu beraten, zu helfen, Informationen auszutauschen und eigene Erfahrungen weiterzugeben.

Heutzutage findet Epilepsieberatung nicht nur am runden Tisch sondern auch virtuell statt. Viele Selbsthilfegruppen werden erst durch eine Homepage gefunden. Diesen Umstand sollten Epilepsieselbsthilfegruppen nutzen und eine Internet Präsenz aufbauen.

Da solch eine Präsenz nichts nützt wenn die medizinischen Fakten nicht stimmen oder fehlen, aber auch nicht jeder die Möglichkeit hat sich diese Informationen bei kompetenten Quellen zu besorgen, wollen Anja D.-Zeipelt (Autorin) und Dieter Schmidt (Leiter der SH Reutlingen) hier wertvolle Hilfestellung leisten. Die wichtigsten Epilepsieinformationen werden auf dieser „Partnerseite“ zusammen getragen und der Leser kann sich sicher sein, dass alle Fakten von Spezialisten geprüft oder verfasst wurden.

                               

Nun kann jede Selbsthilfegruppe sich bei dieser „Partner Page“ anmelden und diese zu ihrer eigenen Homepage weiter- oder auch umgestalten. Ganz individuell auf die Bedürfnisse der eigenen Selbsthilfegruppe abgestimmt.

Das hat zwei wesentliche Vorteile. Sicherheit und Arbeitserleichterung im Bereich der wissenschaftlichen Ausführungen und trotzdem eine eigene Homepage, die sich von allen anderen Homepages der Epilepsieselbsthilfegruppen unterscheidet.

 

 

Warum Selbsthilfe und Aufklärung so nötig sind

Napoleon
Napoleon

„Die geschichtliche Diskriminierung der Epilepsiekranken beruht zum großen Teil auf Unwissenheit und Aberglaube. Julius Cäsar, Jeanne Dàrc, Napoleon, Da Vinci, Michelangelo, Beethoven, Alfred Nobel, Pythagoras, van Gogh, Dostojewskij, Flaubert, Sokrates und viele mehr.....hatten etwas mit uns gemeinsam. Sie alle hatten Epilepsie!!!

 

Oben genannte Aufzählung kennen nur die wenigsten Mitmenschen. Dabei könnte dieses Wissen ein gutes Stück zur Enttabuisierung der Epilepsie beitragen. Nur die wenigsten wissen dass ein großer Anfall (Grand-mal), nur ein kleiner Teil aller Epilepsien darstellt und es ca. 30 verschiedene Epilepsiearten gibt.

Manche meiden sogar Epilepsiekranke oder halten sie für dumm oder geisteskrank. Dabei findet man nicht nur in früheren Zeiten außergewöhnlich viele Genies mit Epilepsie, sondern auch heute gibt es noch genug Akademiker, Künstler oder erfolgreiche Sportler unter ihnen.

Quelle http://www.epi-on-board.de/

Heikle Themen wie:

© Matthias Enter - Fotolia.com

Arbeitssuche mit Epilepsie, Leben mit Epilepsie, optimale Medikamentenversorgung, Suche nach kompetenten Neurologen oder Epileptologen und viele weitere mehr beschäftigen die Betroffenen und deren Angehörige. Nicht selten entstehen positive Verbindungen oder sogar Freundschaften unter den Teilnehmern. Viele SHG pflegen auch untereinander gute Kontakte, was es oftmals ermöglicht auch größere Informationsabende auf die Beine zu stellen. Diese Öffentlichkeitsarbeit mit Fachreferenten ist auch für Betroffene außerhalb der SHG eine große Hilfe.

Unser Antrieb

Wir hoffen mit dieser Seite einen Beitrag für mehr Akzeptanz, Abbau unberechtigter Vorurteile und Fehlinformationen geben zu können. Wir wünschen uns, dass auch die heimlichen Patienten einen Weg zu Gleichgesinnten suchen und durch diese Homepage finden können. Und selbstverständlich setzen wir auf eine breitere Öffentlichkeitsarbeit bezüglich der Epilepsie. Vielleicht wachsen bestehende Selbsthilfegruppen oder es bilden sich sogar neue Gemeinschaften. Der schönste Lohn für uns wäre, wenn sich ganz viele Gruppen unter dem Dach dieser Epilepsie Partnerseite verbinden würden. Melden Sie sich gratis an...

 

Anja D. Zeipelt und Dieter Schmidt.